המופיליה הינה מחלה תורשתית אשר פוגעת במנגנון קרישת הדם. חולי המופיליה עלולים לדמם באופן בלתי נשלט משום שגופם אינו מסוגל להפסיק את הדימום בעצמו. הדימום יכול להיות חיצוני או פנימי ועלול לגרום לפגיעה במפרקים או לסיבוכים נוספים במידה ולא מטפלים בו כראוי.
קיימים שני סוגי המופיליה: המופיליה A והמופיליה B. מתוך 5,000 לידות תינוק אחד עלול ללקות בהמופיליה מסוג A לעומת תינוק אחד מתוך 30,000 לידות העלול ללקות בהמופיליה מסוג B.
סימפטומים
מחלת ההמופיליה מתגלית לראשונה, בדרך כלל, בעת ברית המילה כאשר מופיעים דימומים רבים הדורשים התערבות רפואית. כאשר התינוק גדל ומתחיל ללכת מופיעים סימנים נוספים: הוא יתקשה ללכת, ייפול פעמים רבות ומכות שטחיות זעירות יהפכו לחבורות כחולות גדולות בעור. ככל שהאדם מתבגר כך תחומי הפעילות שלו מתרבים ועל כן גובר הסיכוי לקבל מכה, לדמם או להיפגע.
לעיתים מתרחשת פגיעה בשריר אשר עלולה לגרום לחוסר תחושה מקומי, חוסר יכולת להניע את האיבר הנגוע וכאב. עם הזמן עולה כמות הפגיעות וייתכנו דימומים בתוך המפרק. דימום במפרק גורם להתנפחות האיזור, כאב, חוסר יכולת להשתמש באיבר ועלול להוביל לדלקת במפרק.
גורמים
הגורם להיווצרות המחלה הינו גנטי ומועבר אל התינוקות, בעיקר הזכרים, על ידי האם. תינוקות זכרים בדרך כלל ילקו במחלה ואילו הנקבות תהיינה הנשאיות של הגן.
זכויות החולה
ביטוח לאומי
מחלת המופיליה עלולה לפגוע ביכולתו של אדם החולה במחלה לפרנס את עצמו על כן זכאים חולי המופיליה לקבל מביטוח לאומי גמלת נכות כללית. במידה והילד גר בבית הוריו זכאים בני משפחתו לקבל גמלת ילד נכה.
זכויות נוספות כוללות: גמלת ניידות (פטור מלא או חלקי בתשלומי המסים בעת רכישת רכב, קיצבה חודשית עבור הוצאות רכב ועוד), שיקום מקצועי, פטור מתשלום דמי ביטוח לנכים וקיצבה לשרותים מיוחדים לנכים שמצבם קשה.
מס הכנסה
פטור מלא על המסים של עובדים עצמאיים או שכירים, פטור ממס על חלק מן הקצבאות הניתנות על ידי ביטוח לאומי, קבלת נקודת זכות נוספת לתשלומי המס, זיכוי ממס בעת רכישת קרקע או דירה בה יתגורר החולה ועוד.
משרד הבינוי והשיכון – מסייע במשכנתא לרכישת דירה, משכנתא לבעלי דירה המעוניינים להחליפה או להרחיבה, השתתפות בתשלום שכר הדירה, סיבסוד שכר הדירה בשיכון ציבורי ועוד.
משרד הבריאות – השתתפות כספית בעת רכישת מכשירים המיועדים לשיקום החולים, שירותי בריאות הנפש ועוד.
משרד העבודה והרווחה – הכשרה מקצועית, השתתפות בהוצאות נסיעה ללימודים או בקניית חומרי עזר לימודיים, סבסוד אבחונים מקצועיים ועוד.
משרד הפנים – קבלת זכאות להחזיק עובד זר סיעודי בבית החולה במקרים בהם חולה ההמופילה זקוק לתמיכה צמודה, הנחה בתשלומי הארנונה ועוד.
משרד התחבורה – קבלת תו חניית נכים והנחות ברכישת כרטיסי נסיעה בתחבורה הציבורית.
ראו גם: